Sono in aula, stiamo per votare su Stamina e le cure compassionevoli. Parla Ileana Argentin, una che di sofferenza e di cure ne capisce di sicuro. Le sue parole sono nette, chiare. Non si possono autorizzare farmaci se non si dimostra la sicurezza e l’efficacia della cura.
Pochi minuti fa sono uscito da Montecitorio con Caterina Pes, la mia vicina di seggio, e siamo stati fermati da una troupe delle Iene accompagnata da un gruppo di familiari di bambini che sembrano aver ottenuto benefici dalle cure del Professor Vannoni. È stato un incontro piuttosto ruvido, come accade spesso con gli inviati della trasmissione di Italia1, e ancor più difficile perché è virtualmente impossibile discutere di provvedimenti che devono avere portata generale quando il singolo caso reclama, nella sua drammaticità, l’attenzione più assoluta.
Il punto è che il ruolo del parlamento dev’essere quello di tutelare chi si trova in uno stato di assoluta prostrazione e che, per quello, è disponibile anche ad affidarsi a persone senza scrupoli. Ogni trattamento sanitario dev’essere sperimentato secondo i protocolli internazionali e deve dimostrare di essere efficace e ripetibile in casi uguali. La sperimentazione a carico del pubblico tuttavia andrà avanti comunque, anche se a rigore non ne ricorrerebbero i requisiti, e i pazienti già in cura potranno continuare i trattamenti. Le associazioni dei genitori saranno anche presenti nell’osservatorio che monitorerà i risultati della sperimentazione.
Il voto sta iniziando e tutte le norme sembrano passare, in un parlamento così diviso, all’unanimità.
Aggiornamento: vale la pena ascoltare la dichiarazione di voto dell’Onorevole Giordano di M5S. Sarà presto sul sito della Camera.
6 risposte a “Stamina”
Bene!
Benissimo!
Noto con compiacimento che il governo PD + PDL si muove all’unisono.
D’altra parte mi chiedo quale deputato di qualsiasi schieramento possa essere cosi ottuso da non approvare una legge cosi logica e che riflette in modo cosi chiaro il cosiddetto “common sense”.
Come sarebbe possibile infatti opporsi ad una legge dello Stato che prescrive che ” ogni trattamento sanitario dev’essere sperimentato secondo i protocolli internazionali e deve dimostrare di essere efficace e ripetibile in casi uguali”?
Non capisco prorio. L’affermazione “La sperimentazione a carico del pubblico tuttavia andrà avanti comunque, anche se a rigore non ne ricorrerebbero i requisiti, e i pazienti già in cura potranno continuare i trattamenti.” contraddice proprio quanto scritto subito prima.
Per quanto ne sappiamo al momento, permettendo a questa gente disperata di sottoporsi al “metodo” Stamina, fate loro soltanto danno, non bene, e non tutelate nessun loro diritto, ne’ i soldi dei contribuenti.
Le ragioni sono state spiegate molto bene qui (e in altri articoli dello stesso autore): http://medbunker.blogspot.it/2013/03/terapia-con-staminali-riassumendo.html
Mi dispiace molto e sinceramente. Come scienziato, ma soprattutto come elettore e cittadino, mi sento molto deluso da questa vostra scelta, che veramente non capisco.
Daniele, si è voluto dare una risposta alle famiglie che ritengono che ci siano stati dei miglioramenti. Ma quesri miglioramenti dovranno essere registrati e provati secondo gli standard internazionali, sotto il controllo delle autorità sanitarie.
Ivan (se posso),
appunto. Non e’ cosi’ che dovrebbe funzionare su cose cosi’ delicate. E non e’ cosi’ che chi fa politica dovrebbe decidere, secondo me. Non si decide su cosa fare esperimenti “su pressione delle famiglie”. Pensa a quante altre cure scientificamente molto piu’ promettenti avrebbero bisogno di piu’ fondi. Non si lascia della gente disperata in mano ad un ciarlatano (per quanto ne sappiamo al momento) perche’ lo chiede la gente stessa. Pensa a quanta gente crede e sarebbe pronta ad affidarsi ad altri ciarlatani (o ad altri tipi di “cure” senza uno straccio di evidenza) solo perche’ disperata. Dei miglioramenti soltanto percepiti, su numeri bassi e dalle stesse famiglie coinvolte, al di fuori della sperimentazione scientifica non dovrebbero essere motivo di nessuna decisione, per tutta una serie di ragioni che i medici seri conoscono meglio di me. Penso che se si accetta questo modo di ragionare (e legiferare) si fa solo danno, pratico e culturale. Comunque grazie per la risposta, apprezzo almeno questa volonta’ di dialogo. (non voglio intasarti il blog, e abbiamo poco tempo entrambi, immagino; nel caso tu voglia continuare la discussione, hai la mia email)
Ciao Ivan
Sono anche io un po dubbioso circa la scelta che sta prendendo il parlamento. Certo, si potrebbe vedere il bicchiero mezzo pieno ed essere contenti, da scienziati, che si sia posto un freno all’uso selvaggio di una terapia non sperimentata e non provata. Ma questa volta faccio fatica a vedere la parte piena del bicchiere perche ho l’impressione che con un po piu di coraggio si sarebbe potuto fare di piu. Cito le parole del Prof. Garattini: “La politica nella sua inguaribile ricerca del consenso ancora una volta ha seguito l’emotivita’, cedendo alla cattiva informazione, al buonismo ed ad un populismo di cui la scienza e la salute farebbero volentieri a meno”.
Io capisco anche che il mestiere del politico sia diverso da quello dello scienziato. Penso infatti che gli scienziati spesso sottovalutino le difficolta di coloro che fanno politica i quali devono cercare di tenere in conto, pragmaticamente e responsabilmente, tanti fattori diversi compreso alcune piccole concessioni alla famosa “pancia” (…lo stesso Obama ad esempio, strenuo difensore del metodo scientifico, non sempre e’ stato fedele ai suoi propositi). Ma continuo a pensare che si sarebbe dovuto fare di piu. E’ vero che ora per lo meno queste terapie devono andare incontro a sperimentazione. Ma e’ anche vero che in tutto il mondo avanzato gli studi clinici si fanno solo se esistono dei presupposti che nel caso di Stamina non esistono. Penso che questa concessione sia una cosa grave.
Continuo a pensare che, in attesa di consolidare la cultura scientifica in Italia (cosa per la quale ci vorranno tanti anni), sarebbe utile avere qualche esperto scienziato in piu in parlamento o con influenza sul parlamento.
[…] della vicenda Stamina, di cui il Parlamento si è occupato all’inizio della legislatura, sollevando un vivace […]